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Más de treinta años con esclerosis múltiple

Treinta años con esclerosis múltiple

Las personas con enfermedades graves como la esclerosis múltiple van llegando a mi tras haber leído mis libros, por algo que han visto en Internet, pero mayormente por el boca a boca.

Con el paso de los años mi trabajo se ha vuelto muy conocido y algunos escuchan historias épicas de como he superado esta enfermedad.

Tan conocido me he vuelto, que en los últimos años he buscado mil maneras de esconderme, de pasar desapercibido y, de alguna manera, de evitar mayor reconocimiento público que viene a golpear mi puerta una y otra vez; incluso, en varias ocasiones, he pasado por una persona verdaderamente antipática con tal de preservar mi intimidad y paz existencial.

Quién lee esto puede pensar que soy una persona muy jodida y bueno, no voy a ser yo quien lo niegue, pues a veces ha sido la mejor respuesta que he sabido disponer para preservarme.

¡Aquel muchacho tan simpático!

Recuerdo hace algunos años, yo era una persona muy social y carismática, claramente me daba cuenta que mucha gente inteligente y en buen proceso evolutivo deseaba acceder a mis charlas, a mis cursos, a una consulta, a pararse a conversar en la calle…

Y verdaderamente ejercer esta forma de atractivo en los demás cuando este residía -o reside- en mi capacidad de empoderar a la gente, es un don que se agradece; mucha energía positiva fluye a través de uno.

Pero también, estar siempre disponible para la gente, para los amigos o para la familia, puede ser agotador cuando tienes EM o cualquier enfermedad que afecte la energía.

Porque sí, he sido exitoso lidiando con la esclerosis múltiple, si lo planteamos en términos realistas, ¡pero aún tengo EM!

Generalmente, para sacar hay que poner algo

Y un mensaje que quiero transmitir en estas palabras es que a veces, para ser exitoso en un área de la vida hay que pagar un precio que disminuye nuestro haber en otras.

No reniego de esto, y aunque siempre hay cosas que haría mejor con el diario del lunes, realmente uno no tiene mucho margen de maniobra.

Disponemos un caudal de energía y lo tenemos que utilizar estableciendo prioridades; en mi caso, básicamente fue sobrevivir.

Supervivencia como estilo de vida

Y he hecho de la supervivencia mi estilo y modo de vida, es por eso que tu me conoces, me reconoces y me estás leyendo: porque soy un referente en sobrevivir en condiciones adversas, resiliencia que le dicen.

Y lo he hecho tan bien que algunas personas aún piensan qué porque uno es exitoso en una asignatura, también es un elegido en la cual le llueven las bendiciones en todas las demás, tiene fuerzas para iluminar otros caminos y estar siempre disponible para derramar bienaventuranza a raudales.

¡Pues la verdad que no! Quienes han seguido realmente mi ejemplo, saben que se trata de esfuerzo y responsabilidad personal, ¡y a muchos les ha ido bien! ¡Muy bien!

Otros, en la enfermedad, buscan un tema de conversación para darse importancia con su “pobre de mí”, y no quiero ser despectivo con este estado de desvalimiento que a veces es necesario pasar y superar con la ayuda de un coach, un psicólogo, un sacerdote o un amigo paciente.

Sin embargo, con frecuencia, hay quien insiste en perpetuar este estado y realmente lo que buscan, lo sepan o no, es postergar el compromiso, evadirse del esfuerzo personal y chuparle energía a los demás.

Este es el tipo de personas que he eliminado rápidamente de mi vida, junto con los que siempre hablan del tiempo y de ese montón de cosas intrascendentes que no aportan nada más que llenar el vacío de unas vidas insípidas.

No lo he hecho por maldad ni desprecio, simplemente porque mi tanque de combustible es limitado y esta no es una forma interesante y productiva de consumirlo. ¡Yo soy la tortuga que siempre quiere estar en la zona de puntos y para ello no puedo detenerme en el camino por trivialidades!

Pero si, he tenido que renunciar a escenarios muy lindos con amigos o seres queridos.

Además de mis limitaciones físicas para andar, soy hipoacúsico y quien requiere audífonos para escuchar sabe que programar estos aparatos para que no suenen a lata, es un privilegio que no se da frecuentemente.

Entonces, para mi ir a un lugar donde hay mucha gente hablando es una tortura y a uno donde hay música fuerte es una doble tortura donde se baila y no puedo bailar, se habla y digo todo que sí como un gilipollas y encima mi neurología fallida entra en un estado de confusión y aturdimiento psicodélico indigerible.

No siempre he sabido expresar con claridad mis sentimientos para justificar porque no he ido al casamiento de un amigo, a una despedida de fin de año, al cumpleaños de quince de la hija de una amiga, porqué cuando alguna pareja querida tiene hijos pequeños yo los evito… ¡son muchas las escenas cotidianas que la gente disfruta que para mi son una tortura agotadora!

Y ese es un precio que he pagado al perdérmelas. Podría haber ido a muchas más, pero quien tiene una enfermedad neurológica, sabe que el precio de la recuperación es mucho más alto aún.

Yo elegí no ser tan buen amigo, tan buen hijo, nieto, hermano y sobrino, porqué quería vivir.

¡Y cuidarme mucho para no ser una pesada carga para mis seres queridos como suele ocurrir cuando tienes una enfermedad complicada! Más o menos lo he logrado también.

Haciendo equilibrio en tiempos de COVID-19

¡Ni te cuento lo que he sufrido la pandemia! El COVID-19 me parece realmente un chiste; todos estos años he trabajado para prevenir todo tipo de infecciones, puesto que estas pueden disparar un brote cuando tienes esclerosis múltiple.

¡Me he tomado el tema muy en serio con estrategias consistentes que en nada se parecen al intrascendente mensaje establecido! Esto es algo que puedes leer en mi libro Esclerosis Múltiple (Kier).

Sin embargo, cuando eres hipoacúsico los barbijos son una verdadera tortura. Al no poder leer los labios mi audición se limita aún más. Y con la pérdida de la audición, el equilibrio se complica aún más.

¡Han sido tiempos complicados para lidiar con esta incomprensible película de terror! Pero como todos los desafíos, he aprovechado este tiempo para volverme más fuerte. Para cuidarme más. Para mejorar mis estrategias.

Claudia, mi compañera de vida, sabe que si estamos viendo una película o un noticiero, yo necesito concentrarme en escuchar o leer los subtítulos, que esta no es una situación en la que puedo funcionar multitareas: cuando vemos una peli, vemos una peli, cuando conversamos, conversamos -y la verdad es que, por mi sordera, la conversación es algo para lo que tengo tiro corto-, por eso me gusta elegir bien en que se gasta la pólvora.

¡Pobre Claudia! Ella sabe qué es la única persona con la que puedo vivir, aunque a veces -cuando está muy conversadora- preferiría vivir solo; lo que no entiendo es como ella quiere vivir con este carcamán 😊 ¡Algo debo tener a pesar de todo!

El maravilloso arte de decir NO

La esclerosis múltiple puede ser un imperativo para desarrollar esta habilidad.

Hubo un tiempo en que no sabía decir “no” y ser condescendiente es agotador. Hace poco, estuve unos días en lo de mi tía y luego pasé unas semanas en lo de mi mamá; en muy poco tiempo ambas me dijeron algo muy bonito, palabras más, palabras menos: “hijo, con vos es un placer vivir, nunca un si o un no”. Estaban exagerando porque nos despedíamos, pero bue…

Por supuesto, cuando voy a la casa de alguien, para mi su espacio es sagrado, por eso voy solamente a donde voy a poder resistir y estas mujeres son lo suficientemente valiosas como para pagar el precio de ser condescendiente unas horas o unos días.

En mi casa no soy tan maravilloso, es mi espacio sagrado donde recargo mi tanque de combustible ineficiente con el que tengo que funcionar con eficiencia. ¡Y descanso, permito que mi cableado se enfríe y funcione sin exceso de exigencia!

Pero más allá de esto, y del bonito cumplido de mi tía y mi mamá, es un fruto cuya cosecha no me convence, pues muchas veces, con demasiadas personas, he sido muy condescendiente, hasta que me toco estallar y ser verdaderamente jodido para poner límites.

Sigo trabajando en el desarrollo de mi inteligencia emocional buscando mejores equilibrios.

¡Mi primera vez!

En cambio, todavía recuerdo lo bien que me sentí hace unos años cuando dije “no” en una situación que siempre solía decir que “sí”.

Yo estaba en la computadora trabajando en un libro, un artículo o algo así, y Claudia me pidió que la ayudara en unas tareas en la cocina. ¡Y dije que NO!

Ella siguió con lo suyo como si nada, está unos cuantos pasos adelante en la escala evolutiva y lo que para mi era un evento trascendente, para ella solo fue una exhalación desapercibida. ¡No!

Pero que bien se sintió decirlo. Y le tomé el gusto, fue un gran hito en mi vida.

De alguna manera, puede sentirse como una forma egoísta de vivir, puede ser molesto para los demás y a mí me ha pesado algunas veces, pero en ocasiones es la única manera de sobrevivir.

No puedo pedirle a nadie que se adapte a mis tiempos. Y viceversa.

Yo lamento mucho las relaciones que no cultivé como es debido, los amigos que perdí o los que nunca llegué a tener, no fue gratis ni la opción más bonita, fue el precio con el que pude pagar la cuenta para estar aquí.

Remar el doble, llegar último y festejar igual

Con mucha menos energía tuve que comprar audífonos carísimos una y otra vez, tratamientos naturales para la esclerosis múltiple que el sistema no financia de ninguna manera.

O dedicarle muchas más horas a la actividad física para simplemente sacarme la espasticidad, cocinar sano para no descuidar la nutrición, despertarme mucho antes para llegar a la misma hora, pagar un taxi cuando otros van andando…

¡Y todos los santos días durante más de treinta años!

Y no puedo decir que he vivido plenamente, pero si que he aprendido a encontrar un buen grado de plenitud en el arte de sobrevivir con dignidad.

Quizá este vídeo que titulé la Maratón de los Sueños, refleje un poco lo que quiero decir:

Toda crisis es una oportunidad

No quiero despertar ni lástima, ni admiración, ni nada con estas palabras, tan solo comprensión.

Hay personas con enfermedades graves que estarán atravesando desafíos similares.

Y hay personas que tienen seres queridos en una situación equivalente.

Ambos tienen una relación que tal vez valga la pena y desean cuidar, pero deben tomar conciencia que necesita una ecualización diferente, un ida y vuelta que no es el habitual, y esto mismo también es lo que la puede volver especialmente enriquecedora.

Con quienes hemos logrado la sintonía fina, que no han sido tantos, hemos llegado a tener encuentros que no olvidaremos en nuestras vidas; cuando el dolor y la enfermedad están en medio de una relación, no hay lugar para medias tintas, curiosidades o banalidades, solo compromiso y mucho amor incondicional, y en esa vibración ocurren los milagros.

Si estas palabras ayudan a resolver en dos minutos, lo que a mi me ha llevado diez, veinte o treinta años, sé que habré contribuido a la evolución de la humanidad y a aliviar el precio que muchos tienen que pagar simplemente por vivir lo mejor que se pueda.

Si lo deseas, puedes ampliar con esta entrevista que me realizara Anabela Ascar hace algunos años; los tiempos de la tele pueden ser distorsivos, pero hay que aprovechar cada segundo para comunicar sobre las alternativas naturales para mejorar la esclerosis múltiple:

Pablo de la Iglesia

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